A l'issue de l'Assemblée Générale des usagers du CHI de Châtillon-Montbard et de l'offre de soins en Pays Châtillonnais, un très intéressant exposé sur la maladie d'Alzheimer et l'aide aux aidants, nous a été proposé par Madame Laurent et le Docteur Dasriaux.
Madame Christiane Laurent, infirmière et bénévole dans l'Association France Alzheimer 21, nous a exposé les buts de l'Association.
L'Association France-Alzheimer est reconnue d'utilité publique depuis 1991, c'est la seule association nationale reconnue d'utilité publique dans ce domaine et la seule association structurée en réseau dans le domaine de la maladie d'Alzheimer.
Elle compte 30 ans d'actions sur le terrain, elle est l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics en raison de son expertise.
Ses missions :soutenir les personnes malades et leurs proches, informer l'opinion et impliquer les pouvoirs publics, contribuer à la recherche, former les professionnels, les aidants familiaux et les bénévoles.
La force d'un réseau
Le réseau est implanté sur l'ensemble du territoire, il existe 94 associations départementales, plusieurs centaines d'antennes et permanences au sein des départements. Alzheimer 21 compte 180 adhérents et donateurs, environ 60 bénévoles sont engagés sur le terrain dans le soutien aux aidants et aux personnes malades.
Trois types d'actions
Des actions sur le couple aidant/personne malade: accueil et écoute dans les permanences, bistrot musical, halte relais, café Alzheimer
Actions pour les aidants familiaux: accueil et écoute, formation des aidants familiaux, soutien psychologique, atelier bien-être, séjours vacances
Actions pour les personnes malades : accueil et écoute, accueil de jour : le Bois Joli
Le Docteur Dasriaux a pris ensuite la parole pour donner des renseignements sur cette maladie du cerveau, mais auparavant il a tenu à rendre un vibrant hommage à la regrettée Madeleine Grivotet, châtillonnaise bien connue de tous, qui a créé le premier accueil de jour à Dijon.
La maladie d'Alzheimer a été découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, neuro-psychiatre à l'asile d'aliénés et épileptiques de Francfort-Neuro-Psychiatrie.
C'est Emile Kraepelin qui a proposé le nom de "maladie d'Alzheimer" en 1910.
Constats et réflexions concernant cette maladie :
Manque de thérapeutique médicamenteuse efficace, vieillissement de la population, problème majeur de santé publique, coût pour la société et les familles, le souci actuel du clinicien de faire un diagnostic précoce et précis afin d'instaurer une prise en soin la meilleure possible, notion et consentement éclairé du malade
Pour la médecine, la maladie d'Alzheimer est la maladie des déficits, pour la famille c'est la pensée de la perte des parents.
C'est une maladie qui épuise les aidants.
La maladie d'Alzheimer est une maladie du cerveau car elle comporte des lésions cérébrales, c'est une maladie de la personne mais aussi de la famille.
La maladie d'Alzheimer est une maladie des plus onéreuses, le coût de cette maladie au stade modéré est évalué à 2918€ /mois et par patient (aide médicale , non médicale, informelle).
Après deux ans, la maladie ayant progressé, on arrive à un coût de 4100€ par mois, dont 45% sont à la charge des familles.
L'aidant, parfois très âgé, est confronté à une quadruple charge : psychologique, affective, physique, financière.
Les aidants font face à une fatigue physique et morale, ont des problèmes de santé et de stress, voient leurs loisirs diminuer, mais existent aussi un isolement, le ralentissement de l'activité professionnelle, et des problèmes d'argent.
Il faut savoir que 30% des aidants meurent avant leur proche malade.
Le docteur Dasriaux nous a ensuite démontré, avec des dessins, comment cette maladie détruit peu à peu le cerveau. Comme je ne peux les reproduire, j'ai trouvé un site fort bien fait qui les présente, le voici
http://www.alz.org/brain_french/08.asp
La population va faire face dans les prochaines années à un accroissement des malades. Aujourd'hui 860 000 personnes sont atteintes en France, chaque année on compte 225 000 nouveaux cas.
L'origine de la maladie d'Alzheimer est inconnue, on parle de démence dégénérative.
Les signes cliniques :
il y a souvent un retard au diagnostic car le début est souvent déroutant: perte de mémoire des événements récents, difficultés à se rappeler un rendez-vous, ce qu'on a mangé à midi, le malade pose plusieurs fois une question, il se trompe de nom, oublie à quoi servent certaines choses, comme faire la cuisine, son humeur change, il y a perte d'intérêt, de l'irritabilité, il délaisse ses activités habituelles. On observe une désorientation dans le temps et l'espace, le malade perd peu à peu son autonomie.
En conclusion il faut savoir que la maladie d'Alzheimer n'est pas qu'une maladie de la mémoire, il existe aussi des troubles majeurs du raisonnement et du jugement ainsi que de fréquents troubles du comportement.
Pour essayer de repousser l'arrivée de cette terrible maladie, quelques conseils : garder des liens sociaux, faire très attention à sa tension artérielle : l'hypertension favorise la venue de la maladie d'Alzheimer, ainsi que le tabagisme.
Avec le malade, l'aidant devrait faire beaucoup de marche, ce qui leur ferait à tous deux, beaucoup de bien physiquement et psychologiquement.
Une antenne de France Alzheimer 21 va voir le jour en février au CSCL de Châtillon sur Seine, je vous tiendrai au courant.
En attendant voici les coordonnées de France-Alzeimer21 :
Parc des Grands Crus
60 avenue du 14 juillet
21302 CHENOVE CEDEX
Tél. : 03 80 45 39 44
e-mail :
francealzheimer21@gmail.com
Merci à Madame Laurent et au Docteur Desriaux pour leurs exposés si documentés, et à l'Association des Usagers du CHI de les avoir invités.
