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Publié le 13 Décembre 2015
L'Association "Les yeux de Lili" a pour objet de récolter des fonds afin de contribuer et aider la recherche sur une maladie dégénérative de la rétine.
Samedi 12 décembre l'Association organisait à la Fontainotte de Nesle et Massoult, une soirée musicale et festive.
Le papa et le grand-père d'Aliona ont remercié de leur présence les spectateurs venus nombreux pour soutenir la jeune fille qui souffre de rétinite pigmentaire (maladie génétique dégénérative de la rétine).
Les bénéfices de la soirée permettront à Aliona d'être soignée et prise en charge au quotidien dans les meilleures conditions. Ils serviront également à l'achat de matériel spécifique permettant de lui faciliter la vie de tous les jours et sa scolarité.
La soirée a débuté avec Kiki de Châtillon qui a repris de grands succès d'Annie Cordy, en changeant de costume à chaque chanson : nous avons bien ri en la voyant interpréter Tata Yoyo, Eléonor, Madame Sans-Gêne, Natacha, Hello le soleil brille, la Matchiche, Frida Oum Papa, Jeanne la Tarzane, Hello Dolly, La bonne du curé et Signorina Carmella.
Un entracte a suivi, où nous avons pu déguster des pâtisseries, des gaufres et boire des boissons froides et chaudes, thé, café et vin chaud.
Des billets de tombola, au profit de l'Association "Les yeux de Lili" avaient été vendus avant le spectacle. C'est Lili (Aliona) qui a procédé au tirage, avec son papa.
En deuxième partie de soirée, nous avons eu le grand plaisir d'écouter la très belle voix de Florence Pacary. Florence chante avec beaucoup de conviction et de talent des chansons de Michel Berger, Barbara, Catherine Lara, Nicoletta, Edith Piaf et de bien d'autres encore..
Quelques mots sur la maladie d'Aliona Chambrette (Lili) :
Les rétinopathies pigmentaires forment un ensemble hétérogène de maladies génétiques ayant des caractéristiques communes qui consistent en une dégénérescence progressive des cellules photoréceptrices de la rétine : les cônes et les bâtonnets.
Il existe plusieurs formes cliniques. La forme la plus fréquemment rencontrée étant la rétinite pigmentaire (RP) qui doit son nom au fait que, dans de nombreux cas, des scotomes se forment sur la rétine (pigments typiques : taches). Les signes cliniques les plus souvent rencontrés sont : l'héméralopie (baisse de la vision nocturne) et une diminution progressive du champ visuel périphérique avec préservation initiale du champ visuel central (vision en tunnel)
Aucun traitement à ce jour mais plusieurs sont à l'étude, le seul moyen connu à ce jour pour préserver la rétine est le port de verres solaires.
Lors du Téléthon à Laignes, Aliona et ses parents avaient pu présenter cette maladie peu connue.
Un autre événement au profit des "Yeux de Lili" aura lieu sans doute l'an prochain, cette fois au théâtre Gaston Bernard de Châtillon sur Seine, "nous vous en reparlerons", a annoncé le papa d'Aliona.
